蔡磊进入渐冻症晚期：全身仅眼球能动，研发的药物对病友起效对自己没用

发布时间：2025-11-23 16:59:52 来源：铜川市某某消防设备业务部 作者：知识

10月27日，进入渐冻己没据广东新闻网援引媒体报道，症晚福建某某建材厂渐冻症患者、期全起效京东前副总裁蔡磊近况曝光，身仅起身需三人搀扶，眼球研发用一天吃5次药，药对自喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，物对一口痰就能让他窒息。病友

蔡磊现在起身需要3人搀扶

据介绍，蔡磊渐冻症晚期的进入渐冻己没蔡磊，已被剥夺说话、症晚吞咽、期全起效移动的身仅能力，唯一自由的眼球研发用，是那双控制电脑的眼球。

每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的福建某某建材厂生死劫后，蔡磊更加快了节奏。

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”

“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”

当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

蔡磊本人也在个人社交账号上发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”

今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。

9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。

蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”

蔡磊此前发文称“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

蔡磊获得了“全国自强模范”称号后，用眼控仪写下感言

来源：九派新闻综合广东新闻网、海报新闻、此前报道

此前报道

助理透露蔡磊已经完全没有语言能力，蔡磊妻子：我不知道我怎么准备

日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。9月25日，他的助理陈女士向红星新闻记者确认，蔡磊已经完全没有语言能力了。

妻子：如果他走了，我会真的很孤独

助理确认蔡磊丧失语言能力

近日，蔡磊妻子段睿在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。

段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

蔡磊和妻子段睿

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

9月25日，蔡磊助理陈女士对红星新闻记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。

“工作狂”蔡磊6年前被“冻”住了

此后发起“罕见病关爱计划”

据红星新闻此前报道，1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师；33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后，升为副总裁。

蔡磊是一个典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场标签。就是这样的一个“工作狂”，却在2019年事业巅峰期被“冻”住了。面对常人难以接受的现实，他没有抱怨命运的不公，“我还没有时间去考虑，就开始新的创业了。”

此后，蔡磊发起“罕见病关爱计划”，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

对于目前攻克渐冻症的新进展，陈女士告诉红星新闻记者，“基因药有较大突破，散发方面有一些管线进入临床阶段，但是还是需要努力。”

据蔡磊团队运营的公众号“渐愈互助之家”今年7月29日发文提到，蔡磊自2019年确诊渐冻症，近六年来携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作，推动部分药物管线及治疗路径进入临床阶段。

用眼控仪交流，一分钟打几十个字

“他比较忙，每天都抓紧时间推进科研”

据陈女士告诉红星新闻记者，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”

陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。

蔡磊及其著作《相信》（资料图）

据“渐愈互助之家”公布的7月26日-8月31日工作动态显示，在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。

今年5月25日当天，来自攻克渐冻症道路上一路同行的科学家和医生向蔡磊送上生日祝福。这条视频也是他抖音上最后一条内容，截至目前，其抖音账号已有4个月未更新。

对此，陈女士解释，因为蔡磊目前比较忙，每天都抓紧时间推进科研，没太多时间更新抖音，微博还是有更新的。

抗“冻”6年，当被问及蔡磊目前的信心时，陈女士给出坚定回答：“永远乐观，相信希望就在前方。”

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